terça-feira, 31 de dezembro de 2013

Os Dias Seguintes

      No dia seguinte à cirurgia estive de "castigo", não pude comer nada, só pude comer dia 16 à noite, penso eu, e mesmo assim foi só chá de cidreira! Mas antes disso apareceu o neurologista para "gozar" um pouquinho mais comigo, como já era hábito. Primeiro perguntou-me se eu queria trazer para casa o tubo que tinha no nariz, para remover o suco gástrico e acrescentou "Se o conseguires tirar com a mão direita podes já tirá-lo!" Eu não mexia o lado direito do corpo e o esquerdo já começava a ter alguns reflexos. 
  - Tu precisas é de dois bifes com batatas fritas e dois ovos em cima e muito ketchup! - disse ele.
  - Mas eu não gosto de ketchup!
  Ele sorriu.
  Diverti-me a beber o chá, pois ainda estava com o tubo e eu notei que a enfermeira se tinha esquecido de o desligar para o chá ficar no estômago.
  - Mãe, queres ver o chá daqui a pouco a passar aqui no tubo?
  - Ah pois vai ver vai, que eu esqueci-me de desliga-lo!
  Um tempinho depois assim foi, o chá passou pelo tubinho e eu fiz picardias à minha mãe com isso.
  A primeira coisa que eu fiz conscientemente? Foi ver como estava a minha voz, se ainda conseguia cantar, só depois fui ver se sentia as pernas. No lugar delas sentia um peso de cinquenta toneladas e nada de pernas.
  Comecei a fisioterapia, nessa semana, assim que o meu lado esquerdo do corpo e a sensibilidade da pele começaram a mudar. A fisioterapeuta obrigava-me a fazer tudo o que eu não conseguia, incrível a quantidade de vezes que chorei por causa dela! Foi a única pessoa em 19 dias que me pôs a chorar, fora a outra enfermeira mas isso é mais à frente! Fiz exercícios à mão e tive de levantar um varão até ao peito. Acho que a verdadeira fisioterapia que tive na UCIP foi quando um dos enfermeiros perdeu a tarde sentado ao pé de mim a obrigar a minha mão direita a levar o lanche à boca. Eles bem tentavam disfarçar, mas eu notava aquelas pequenas gotas a escorrer-lhes pela cara.
  Finalmente o dia 18, o tempo nunca mais passa, mas hoje é o dia! Lá vem o doutor, como é hábito todos os dias, sim ele até ao fim de semana vai ao hospital visitar os doentes! Como já vinha de há um dia ou dois ele perguntava se era hoje que eu me sentava no cadeirão.
 -Hoje te vais sentar no cadeirão! E vais passar para a enfermaria queres? – disse com aquele sotaque espanhol.
  Lá chamaram a fisioterapeuta. Mandou que descessem a minha cama toda até abaixo e que preparassem o cadeirão e disse:
  -Eu vou te levantar, tens de pensar que consegues aguentar, se sentires alguma tontura eu estou à tua  frente e encostas-te a mim.
  E assim foi sentaram-me e tive de me encostar a ela, fiquei mais branca que a farinha e as tonturas nunca mais passavam.
  Fiquei sentada no cadeirão até que houvesse uma vaga no serviço de neurologia e ortopedia, até à hora de almoço. Chegou alguém para me deitar de novo naquela cama minúscula para subir para o segundo andar.
  Finalmente na enfermaria!

segunda-feira, 30 de dezembro de 2013

Como tudo começou

  O ano está quase a acabar e decidi fazer o que a minha mãe sugeriu e começar a escrever um diário, mas um diário diferente, algo que fosse partilhado, para que todos pudessem ver. Para que todos os portadores da minha doença o possam ver!

  
  Um pouco sobre mim:
  Chamo-me Marta e tenho apenas 16 anos, à cerca de cinco meses foi-me diagnosticada esta doença, já nas piores condições. Comecei por ter umas pequenas dores de cabeça, que todos achavam normal, pois estava em fim de aulas e o cansaço aperta. Seguiram-se as pontadas no pescoço e dei entrada no hospital local, onde fizeram um RX onde não havia sinais de nada, por isso tomei durante uma semana relaxante muscular e Iboprofeno, sob aconselhamento hospitalar, porém nessa semana deixei de andar e no dia 12 de Julho de 2013 dei entrada no hospital local pelas 13:15, já em cadeira de rodas sem movimento, de onde saí muitas horas depois e com um TAC feito. Aí ninguém me quis dizer o que tinha, apenas que iria ser encaminhada para o Hospital de Dona Estefânia, onde dei entrada pelas 19:15, para ser vista por um neurocirurgião.
  Ao ouvir isso e visto que não tinha movimento nem sensibilidade na zona do corpo abaixo da cervical deduzi que deveria ter algo a comprimir a minha medula e disse à minha mãe e aos médicos que teria de ser operada porque passava-se algo de errado naquela zona. O médico dizia que só por ser vista por um neurocirurgião não queria dizer que teria de ser operada, quanto à minha mãe, ela chorava enquanto eu dizia isso.
  Já em Dona Estefânia, fui vista por uma neurologista pediatra no serviço de urgência do hospital, a quem contei, algumas vezes, o que tinha acontecido, para terem a certeza que as minhas ideias ainda eram coerentes. Seguiu-se uma Ressonância Magnética e depois internamento na unidade de cuidados intensivos pediátricos, onde um dos médicos ainda vinha a pensar de que forma me havia de contar o que tinha. Ele aproximou-se e deu-se um silêncio angustiante, não deve ter durado mais de dez segundos mas pareceu uma eternidade!
 -"Então minha querida como te sentes?" - interrogou o médico.
 - O que tenho eu na medula? - dei a minha resposta.
 O médico olhou para mim e voltou a pensar o que havia de dizer, "Pois é minha querida, tens razão, tens uma salsichinha que te está a fazer mal à medula, mas não te preocupes que nós vamos fazer um pequeno corte e tu vais ficar boa! Mas não te preocupes que o teu cabelo vai tapar e ninguém vê" 
  Eu sempre soube que o corte não seria pequeno nem tão pouco que o cabelo iria tapar (começa na zona das orelhas e acaba um tanto acima dos ombros) e sempre estive ciente de que tinha um tumor, na verdade eram dois que estavam a comprimir a medula. Desde que soube que ia ser operada, passei o fim de semana a pedir para falar com o padre do hospital, mas ele não pode e felizmente veio aquela paz de alma do Padre José Cruz falar comigo umas 11 horas antes da cirurgia.
  Finalmente chegou o dia 15 de Julho as 9h fui para o bloco, tive uma noite horrível e o enfermeiro de serviço não saiu de perto mim até eu ir para o bloco e já passava bem da sua hora de saída. Ao entrar no bloco, talvez dois minutos depois, a anestesista perguntou se eu tinha sono e rapidamente disse que não então ela logo me tentou acalmar dizendo para fechar os olhos e pensar em coisas bonitas que logo o sono chegaria. Mas eu estava calma, eu sempre estive calma e ciente de tudo o que me estava a acontecer. Foi então que fechei os olhos e pensei "Eu nunca mais vou andar, não importa!".
  Nove horas durou a cirurgia e só me lembro de acordar no dia seguinte já na pequena cama da UCIP.